Otizmde Umut Vaat Eden Yeni Yöntemler: Bilim Ne Diyor?

Önce zemini sağlam kuralım: bugün kanıtlanmış olan ne?

Yeni yöntemleri konuşmadan önce, üzerinde bilim dünyasının uzlaştığı şeyi netleştirelim. Otizm bir hastalık değil, gelişimsel bir farklılıktır. Bu yüzden "ilaçla ya da cihazla tedavi edilip ortadan kalkması" beklenen bir durum değildir.

Buna karşılık, otizmli çocukların gelişiminde etkisi onlarca yıllık araştırmayla kanıtlanmış bir yol vardır: erken başlayan, yoğun ve düzenli eğitim. Özel eğitim, dil ve konuşma terapisi, davranışsal müdahaleler ve aile katılımı. Bu desteklerle çocuklar iletişimde, sosyal becerilerde, öz bakımda ve akademik alanda çok ciddi yol alır. Bu, bir umut söylemi değil; dünyanın her yerinde otizm rehberlerinin ilk sayfasında yazan, kanıt düzeyi en yüksek yaklaşımdır.

Yeni yöntemleri değerlendirirken ölçümüz hep bu olacak: kanıtlanmış eğitimin yanında mı duruyor, onun yerine mi geçmeye çalışıyor?

TMS: manyetik beyin uyarımı gerçekten işe yarıyor mu?

Velimizin İngiltere'de tanıştığı yöntemle başlayalım. TMS (Transkraniyal Manyetik Stimülasyon), kafatasına dokunmadan, manyetik alan darbeleriyle beynin belirli bölgelerindeki sinir hücrelerinin çalışmasını etkileyen bir yöntem. Ağrısızdır, ameliyat ya da iğne gerektirmez. Psikiyatride gerçek bir yeri de vardır: tedaviye dirençli depresyon gibi bazı durumlarda dünyada onaylanmış ve kullanılan bir tedavidir.

Otizmde gündeme gelmesinin bilimsel bir gerekçesi var. Araştırmalar, otizmli bireylerin beyninde uyarıcı ve baskılayıcı sinyaller arasındaki dengenin farklı çalışabildiğini gösteriyor. Teori şu: TMS ile bu denge bir miktar düzenlenebilirse, bazı belirtiler hafifleyebilir. Küçük ölçekli bazı çalışmalarda tekrarlayıcı davranışlarda ve huzursuzlukta azalma gibi umut veren sinyaller de bildirildi.

Peki sorun ne? Sorun şu: bu çalışmaların çoğu çok az sayıda çocukla, kısa süreli ve büyük bölümü aynı araştırma ekipleri tarafından yapıldı. Daha büyük, daha titiz kurgulanmış araştırmalar yapıldığında ise sonuçlar bu umudu doğrulamadı; net bir fayda gösterilemedi. Bugün itibarıyla dünyada hiçbir sağlık otoritesi TMS'yi otizm için onaylamış değil. Bilim dünyasının ortak dili çok açık: "umut verici ama kanıtlanmamış, rutin kullanım için erken."

Şunu da dürüstçe ekleyelim: TMS araştırmaları sürüyor ve düşük dozlarda güvenlik profili genel olarak iyi görünüyor. İleride, daha büyük çalışmalarla belirli bir alt grupta faydası kanıtlanırsa bu sevindirici bir gelişme olur ve biz de bunu bu sayfalarda ilk paylaşanlardan oluruz. Ama bugün, kanıtlanmış eğitiminden kesip bu yönteme kaynak ayırmak, çocuğun en değerli varlığını, zamanını, kanıtsız bir alana yatırmak demektir.

Sık duyulan diğer yöntemler: kök hücre, hiperbarik oksijen, diyetler

TMS bu listenin yalnızca bir üyesi. Otizmli çocuk velilerine zaman zaman başka yöntemler de umut diliyle sunuluyor. Kısaca ve dürüstçe bakalım.

Kök hücre uygulamaları. Otizmde kök hücre tedavisi deneysel bir alandır ve bugüne kadar yapılan kontrollü çalışmalar anlamlı bir fayda gösterememiştir. Buna rağmen dünyanın çeşitli ülkelerinde bu hizmeti yüksek ücretlerle satan klinikler var. Üstelik bu grup, yalnızca etkisiz olmakla kalmayıp enfeksiyon gibi gerçek tıbbi riskler de taşıyabilir. Uluslararası kök hücre araştırma kuruluşlarının kendileri, ailelerin bu klinikler konusunda dikkatli olması gerektiğini açıkça duyuruyor.

Hiperbarik oksijen terapisi. Basınçlı odada oksijen soluma esasına dayanan bu yöntemin otizmde etkili olduğuna dair güvenilir kanıt yoktur; iyi kurgulanmış çalışmalar fayda gösterememiştir. Dalış hastalığı gibi gerçek tıbbi kullanım alanları olan bir yöntemin, otizm gibi ilgisiz bir alanda pazarlanması başlı başına bir uyarı işaretidir.

Özel diyetler ve takviyeler. Glutensiz ve kazeinsiz diyet, yüksek doz vitaminler, çeşitli takviyeler... Bu alandaki araştırmaların toplamı, otizm belirtilerini düzelttiğine dair güçlü bir kanıt ortaya koymuyor. Sindirim sorunu ya da besin alerjisi olan bir çocukta hekim ve diyetisyen kontrolünde beslenme düzenlemesi elbette yapılabilir; bu ayrı bir konudur. Ama "bu diyet otizmi geriletir" iddiası kanıtsızdır ve kontrolsüz kısıtlayıcı diyetler büyüyen bir çocukta beslenme eksikliğine yol açabilir. Bağırsak-beyin ekseni araştırmaları gerçekten ilgi çekici bir alan; bu yüzden beslenme konusunu dizinin bir sonraki yazısında tek başına, ayrıntısıyla ele alacağız.

Nörofeedback ve benzeri cihaz temelli uygulamalar. Beyin dalgalarını ekranda izleterek "beyni eğitme" iddiasındaki bu uygulamalar için de otizmde kanıt düzeyi düşüktür. Zararsız görünebilir; ancak seans başına ücretlerle uzun paketler halinde satıldığında, ailenin hem bütçesini hem de çocuğun kanıtlanmış eğitime ayrılabilecek saatlerini tüketir.

Fiyat ve fayda: aile bütçesi kimin için çalışıyor?

Bu yöntemlerin ortak bir özelliği daha var: hiçbiri ucuz değil. Seans başına ücretlerle ilerleyen, toplamda onbinlerce lirayı bulan paketler halinde satılıyorlar; kök hücre gibi uygulamalarda rakamlar çok daha yukarı çıkabiliyor. Ve bu harcamaların hiçbirinin karşılığında kanıtlanmış bir fayda garantisi yok. Deneysel oldukları için hiçbir sosyal güvence kapsamına da girmiyorlar; tamamı ailenin cebinden çıkıyor.

Şimdi aynı tabloya bir de şuradan bakalım. Otizmde etkisi kanıtlanmış olan destek eğitimi, RAM raporu ile devlet destekli olarak alınabiliyor. Yani kanıt düzeyi en yüksek yol, aynı zamanda aileye maliyeti en düşük yol. Kanıtsız yöntemlere akan her bütçe, gerekirse ek özel seansa, evde kullanılacak materyale, ailenin nefes almasına harcanabilecek kaynaktan eksiliyor.

Para kadar önemli ikinci bir kaynak daha var: zaman. Erken çocukluk dönemi, beynin öğrenmeye en açık olduğu dönemdir. Haftada saatlerce kanıtsız bir uygulamaya taşınan bir çocuk, o saatleri kanıtlanmış eğitimden çalıyor demektir. Kaybedilen parayı telafi etmek mümkündür; kaybedilen zamanı telafi etmek çok daha zordur.

Yeni bir yöntemle karşılaştığınızda soracağınız sorular

Yarın adını hiç duymadığımız yeni bir yöntem çıkacak; bu kesin. O yüzden en değerli şey, tek tek yöntemleri ezberlemek değil, elinizde her yönteme uygulayabileceğiniz bir süzgeç olması. Şu işaretleri gördüğünüzde temkinli olun:

Ve her durumda geçerli tek bir altın kural: yeni bir yönteme başlamadan önce mutlaka çocuğunuzu takip eden hekime ve eğitim ekibine danışın. İyi bir kurum, başka bir yerde duyduğunuz yöntemi sizinle birlikte, savunmaya geçmeden değerlendirir. Bizim o velimizle yaptığımız tam olarak buydu.

Son olarak şunu söyleyelim: yeni yöntemleri merak etmek, araştırmak, hatta heyecanlanmak çok insani. Biz de bilimsel gelişmeleri yakından takip ediyoruz ve yarın bir yöntem gerçekten kanıtlanırsa bunu sizinle ilk konuşacak olanlardan olacağız. Ama bugün elimizdeki en güçlü, en kanıtlı araç belli: erken başlayan, düzenli, aile katılımlı eğitim. Çocuğunuz için en büyük iyilik, bugününü bu kanıtlanmış yolda değerlendirmektir.

Bu değerlendirmeyi yaparken bir kurumdan nasıl dürüst bilgi almanız gerektiğini Çocuğumun Gelişimini Nasıl Takip Ederim? yazımızda, ilaç konusundaki gerçekleri ise Özel Eğitimde İlaç Kullanımı yazımızda ayrıntılı anlattık.

Eğitimci Dil Konuşma Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi olarak Bursa Kestel'deki merkezimizde Kestel, Gürsu ve Yıldırım bölgelerindeki ailelere hizmet veriyor, bu bölgelere servis imkânı sunuyoruz. Aklınızda "şunu duydum, denemeli miyim?" diye bir soru varsa kapımız açık; oturur, birlikte değerlendiririz.